Das Register für Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen
Willkommen bei CEDUR!
CEDUR ist ein innovatives Register, das sich auf die Langzeitbeobachtung von Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) fokussiert. Unsere Forschung zielt darauf ab, die Lebensqualität von Patienten zu verbessern und wichtige Daten über Therapiefortschritte zu sammeln. Dabei können nahezu alle CED-Patienten am Register teilnehmen und einen nachhaltigen Beitrag leisten.
Wir laden Sie herzlich ein, sich am CED-Register CEDUR aktiv zu beteiligen.
10
Zentren
4200
Registrierte Patienten
30
Jahre Erfahrung
Was ist CEDUR?
CEDUR ist ein deutsches Register zur Langzeitbeobachtung bei Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Es ist registriert in das Deutsche Register Klinischer Studien (DRKS00038141) und in Clinicaltrials.gov (NCT07319442), eine internationale Datenbank, in der medizinsche Forschungsstudien eingetragen sind. Das Register wird webbasiert geführt und beinhaltet sowohl ökonomische Daten wie z.B. Therapiekosten als auch wissenschaftliche Erkenntnisse u.a. bezüglich Häufigkeit und Aktivität der CED-Erkrankung.
Ziel des Registers ist, mehr Daten über die Lebensqualität, Pharmaökonomie, Begleiterkrankungen, Medikation, Therapiepfade und Nebenwirkungen zu sammeln.
Es werden Patienten unabhängig von ihrer Medikation eingeschlossen. Zur Zeit beträgt der Anteil der „Advanced Therapies" mit Biologika und Small Molecules im Register ca. 75%. Das Projekt wurde 2012 im Rahmen eines Modells zur Verbesserung der Versorgungsrealität von CED Patienten ins Leben gerufen und wird seit 2015 von der gemeinnützigen Gesellschaft „ImmunoRegister gUG" geführt. Derzeit sind etwa 4200 Patienten (Stand August 2025) im Register eingeschlossen.
CEDUR-Kurzfakten:
- Das Register ist unabhängig aus ärztlicher Initiative gegründet worden.
- CEDUR ist für ALLE CED-Patienten geöffnet, es wird NICHT nach Medikation oder anderen Kriterien ausgewählt.
- Es dient unter anderem der Evaluation der Versorgungsdaten inkl. Inzidenz und Prävalenz und ist auf keine bestimmte Laufzeit begrenzt.
- CEDUR ist web-basiert und damit universell und sofort einsatzbereit.
- Die patientenrelevanten Daten können bei praxissystemseitig vorhandener GDT-Schnittstelle in real-time in die medizinische Akte des Patienten übertragen werden und stehen dem/der Arzt/Ärztin dann bereits während des Arzt-Patienten-Gespräches zur Verfügung. Weiterhin dienen sie einer erheblich verbesserten Dokumentation (inkl. Aktivitätsindizes, Medikation, Therapiewechsel, Lebensqualität etc.).
- Zusätzlich zu dem „Kernregister“ können modulartig weitere Fragestellungen hinzuprogrammiert werden.
- Ein vereinfachtes AE/SAE Reporting sorgt für zuverlässige Meldungen an die Arzneimittelkommission der Deutschen Apotheker (AMK) und Hersteller.
- Ein wissenschaftlicher Beirat unter der Leitung von Prof. Dr. Stefan Schreiber, UKSH Kiel, sorgt für die kontinuierliche medizinische Beurteilung neuer qualitätsorientierter Fragestellungen im Rahmen der CED-Patientenversorgung und deren Beantwortung durch geeignete retrospektive Auswertungs- oder prospektive Studieninitiierungen.
- In CEDUR kann regelmäßig auf einen retrospektiv vorhandenen Datenpool zugegriffen werden.
- In 2017 wurde das CEDUR national ausgeweitet. Momentan rekrutieren 10 Zentren deutschlandweit.
Warum ein CED-Register?
Durch die stetig wachsende Zunahme von neuen Medikamenten stehen immer mehr Behandlungsmöglichkeiten für CED-Patienten zur Verfügung. Die Therapien werden immer komplexer und erfordern hohe therapeutische Kompetenz.
Zur Verbesserung der Behandlung von CED-Patienten ist es wichtig, die Daten aus der täglichen medizinischen Versorgung von CED-Patienten möglichst vollständig und aktuell zu erfassen und zu analysieren.
Die daraus gewonnenen wissenschaftlichen Erkenntnisse geben Ausschluss über die zeitgemäßen Behandlungsstandards von CED-Erkrankungen und helfen diese in der Patientenversorgung zu etablieren.
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