Hintergrund

In Deutschland leiden ca. 650 000 Patienten an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) [1/4] . Genaue Daten über Prävalenz und Inzidenz gibt es in Deutschland nicht. Inzidenz und Prävalenz von CED steigen jedoch weltweit an, was die zunehmende, auch gesundheitsökonomische Relevanz dieser Erkrankungen belegt. [2]

Grundsätzlich sind entzündliche Darmerkrankungen je nach Aktivität und Krankheitsverlauf mit entsprechenden Medikamenten hervorragend behandelbar. In den letzten Jahren wurden neue, innovative und hochwirksame Therapien (Biologika/small molecules) zugelassen. Diese neuen Therapien erfordern eine hochqualifizierte ärztliche Expertise und einen erheblichen Zeitaufwand für die Behandlung. 

Jüngste Daten zeigen, dass vor allem die junge Patientengruppe in der Anfangsphase oder in der Mitte ihres Berufslebens suboptimal behandelt wird. Im Durchschnitt dauert es immer noch etwa zwei Jahre vom Auftreten der ersten Symptome bis zur richtigen Diagnose. Dies kann bereits zu irreversiblen Schädigungen des Magen-Darm-Traktes führen. Trotz hervorragender Daten wird immer noch ein erheblicher Teil der betroffenen Patienten über einen langen Zeitraum mit Steroiden behandelt, immunsuppressive Medikamente werden nur selten eingesetzt, ebenso wie Biologika und small molecules. [3]

Durch eine frühzeitige und konsequente Umsetzung aktueller Behandlungsleitlinien könnten Patienten ein hohes Maß an Wohlbefinden erreichen und mögliche Spätfolgen präventiv vermieden werden. Darüber hinaus könnten unnötige Kosten für Therapien, Krankenhausaufenthalte und Operationen vermieden werden. Schließlich würden weniger Arbeitsunfähigkeiten und Frühverrentungen die Volkswirtschaft entlasten. Um dies zu erreichen, ist es Voraussetzung, standardisierte und praktikable Wege für eine bessere Patientenversorgung zu etablieren und zu erfassen. 

Aus diesem Grund wurde das erste unabhängige, nationale CED-Register „CEDUR“ ins Leben gerufen, um z.B. durch die methodische Erfassung von Daten zu Therapieeffekten, realen Behandlungsverläufen einschließlich Kosten, pharmakoökonomischen Kosten und Inzidenz/ Prävalenz von CED in Deutschland eine verbesserte Versorgungsforschung zu ermöglichen.