Das Register für Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen
Methoden
Basierend auf Daten der Versorgungsforschung [1] und eigenen Erfahrungen aus der über 30-jährigen Arbeit mit mehreren Zehntausend CED-Patienten, wurde im November 2011 die Idee geboren, die Versorgung der CED-Patienten in Deutschland nachhaltig zu verbessern.
Es wurde das Modell von Professor Raspe „Evidenzbasierte und interdisziplinär konsentierte Versorgungspfade für Patientinnen und Patienten mit CED“ [2] zugrunde gelegt und mit vereinfachten leitlinienorientierten Strukturen in den Ebenen Hausarzt, Gastroenterologe und Tertiärzentrum konzipiert.
Zur Qualitätssicherung dieses Modells wurde im Februar 2012 das web-basierte Register umgesetzt. Seit 2012 ist das CEDUR aktiv.
CEDUR ist ein webbasiertes, deskriptives, prospektives und multizentrisches Register. Ärzte, die an CEDUR teilnehmen wollen, müssen einen Vertrag mit der ImmunoRegister gemeinnützige UG abschließen. Ziel ist es, jeden Patienten mindestens fünf Jahre lang zu beobachten, wenn möglich sogar zehn Jahre und länger.
Die Patienten füllen ca. einmal im Quartal die Fragebögen aus. Dieses kann entweder in dem jeweiligen CEDUR-Zentrum erfolgen oder der Patient füllt die Daten von zu Hause auf einem internetfähigem Gerät aus. Der Arzt/ die CED-Fachassistenz ergänzt dann einige wenige Angaben.
Bei entsprechender Software ist es möglich, die Daten der jeweiligen Patienten in das Arzt-Informations-System des Zentrums zu übernehmen. So stehen dann in Echtzeit schon vor dem Patientengespräch wichtige Daten, wie z.B. Stuhlfrequenz, abdominelle Schmerzen, derzeitige Medikation etc. zur Verfügung und muss vom Arzt dann auch nicht mehr extra in der Patientenakte dokumentiert werden. Dieses sorgt für mehr Zeit für ein vertrauensvolles Patientengespräch.
Der koordinierende Prüfarzt, der wissenschaftliche Beirat oder die Pharmaunternehmen, die das Register sponsern, haben keinen Einfluss auf die Behandlungsentscheidungen. Die Art der verabreichten Behandlung und die Durchführung der individuellen Therapie einschließlich der Dosierung wird ausschließlich vom behandelnden Arzt bestimmt.
Ziele des Registers
Unser Fokus liegt auf der Verbesserung der Versorgungsqualität und der Gewinnung langfristiger Erkenntnisse für CED-Patienten.
Zukunftsaussichten
Mit dem weiteren Ausbau auf universitäre Zentren seit Beginn des Jahres 2026 wird CEDUR eine zentrale Rolle in der deutschen CED-Versorgungslandschaft einnehmen. Der nächste Entwicklungsschritt ist die Integration von künstlicher Intelligenz zur Mustererkennung und Prognose.
Ziel ist die Entwicklung von prädiktiven Modellen, die auf Basis longitudinaler Daten Rückschlüsse auf Krankheitsverlauf und Therapieansprechen erlauben. Solche Systeme könnten Hinweise auf drohende Schübe oder sekundären Wirkverlust liefern. Auch die Vernetzung mit elektronischer Patientenakte und Praxissoftware wird vorangetrieben, um Dateneingaben zu automatisieren und Doppeleinträge zu vermeiden.
Langfristig könnte CEDUR als digitaler Knotenpunkt zwischen Erkrankten, Ärztinnen und Ärzten, Labor und Forschung fungieren. Zusätzlich ist geplant, digitale Schulungs- und Feedback-Module zu integrieren, über die Patientinnen und Patienten ihre Gesundheitskompetenz stärken können. Mit diesen Entwicklungen trägt CEDUR zur Digitalisierung der Medizin in Deutschland bei – als Modellprojekt, das demonstriert, wie Registerdaten die Versorgung, Forschung und Patientenbeteiligung vereinen können.